VITA SENZA MILZA - Massimo M.

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Da: "Massimo M.

A: Paolo LANDI
Data: Tue, 28 Feb 2012 16:04:20 +0100
Oggetto: la mia storia

Ciao Paolo mi chiamo Massimo, ad Aprile compio 27 anni e non ho la milza dal lontano 1992.
Premetto che non sapevo dell'esistenza di questa tua iniziativa ,a mio dire,unica e molto soddisfacente;da quando conosco questa pagina non faccio altro che aprirla per la curiosità di sapere come vivono altri sfortunati Smilzi come me. E ti ringrazio in anticipo per tutta la passione che ci metti!
La mia storia parte da una banale caduta in bicicletta mentre giravo attorno l'isolato di casa in bici,ma soprattutto senza mani sul manubrio!
Successe venerdì 10 luglio del 1992 ,allora avevo appena 7 anni. Caddi per colpa di una buca profonda sull'asfalto e il manubrio della bici urtò la mia milza senza lasciare alcun segno sulla pelle,inizialmente mi provocò solo vomito e alcuni svenimenti sottovalutati dall'ospedale che raggiungemmo la sera stessa. Rimasi in osservazione fino al girono dopo sin quando la sera del sabato,anzi la notte,mi operarono d'urgenza perché, si accorsero che qualcosa non andava;mi dissero che la mia milza era frantumata internamente mentre il suo involucro era integro,motivo per il quale non riuscirono ad accorgersene subito. Intanto io rischiai di rimanerci secco per emorragia. Tra operazione e rimozione definitiva dei punti ci vollero tre settimane circa. A proposito il taglio che ho sul ventre è centrale,e parte dallo sterno sino ad arrivare quasi alle parti basse,e non è un bel vedere. Avrebbero potuto fare un taglietto laterale se si fossero accorti prima che era la milza!
Comunque,mangio male,nel senso che odio i legumi;
bevo alcool senza pormi grandi freni;
fumo parecchie sigarette e ora sono passato al tabacco,per diminuire;
Ho sempre fatto sport, da quando ho 5 anni che gioco a calcio (anche a livello agonistico con tanto di visite mediche).Mai sentito inferiore ai miei coetanei,anzi a loro durante le preparazioni estive faceva male la milza,a me no! Salvo in alcune occasioni ho qualche dolorino nella parte destra,ma sono casi sporadici.
Non ho problemi con gli sforzi neanche a lavoro.
Sento invece un senso brutto di fastidio quando c'è aria consumata in ambienti chiusi,o addirittura quando c'è troppa gente....forse sono quasi claustrofobico,nn saprei...
D'estate capitano giorni di umidità in cui non mi sento al 100 per cento, e magari con una birretta mi sento brillo!
In passato ho sofferto di qualche caso di abbassamento di pressione con svenimento.
Poi non so se può fare riferimento alla nostra mancanza,ma giocando a calcio,soffro di crampi ai polpacci,basta anche che non gioco una settimana,che la settimana dopo mi prendono di brutto!
Cambi di stagione:inizialmente avevo dolorini internamente alla ferita,ora sono un 5\6 anni che non li ho più.
VACCINO:il mio medico curante mi ha fatto fare per anni e anni un vaccino per le influenze;una compressa al giorno per ogni prima decade dei mesi settembre ottobre e novembre. Risultato:mi è sempre venuta la febbre annessa a tonsille gonfie,mal di gola e raffreddore. Minimo due influenze all'anno,anche in estate!
DA QUEST'ANNO HO SCELTO DI NON SEGUIRE IL SUO CONSIGLIO:ancora non sono mai mancato da lavoro,non ho avuto problemi di gola,raffreddore ne tantomeno febbre!
Non ricordo come mi sentivo con la Milza ancora "montata" perché ero troppo piccolo ma sinceramente penso che ognuno di noi debba ritenersi comunque fortunato, perché questi piccoli problemi di cui ci lamentiamo non sono un granché e ci permettono di affrontare la vita come tutti gli altri.
Ciao Paolo,aspetta una tua risposta!!
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Da: Paolo LANDI
A:   "Massimo M.

Date: Tue, 28 Feb 2012 17:58:37 +0100

Ciao Massimo,
benvenuto nel forum. Posso pubblicare la tua esperienza senza i dati personali di e-mail, cognome, e città ?
Per l'incisione ti hanno fatto un'incisione come a me dallo sterno sino alle parti basse passando intorno all'ombelico.
I modi per asportarla che io sappia sono solo due: tramite incisione sterno-ombelico (e non fino alle parti basse come a noi) e tramite laparoscopia, cioè praticando 3,4 buchetti e con speciali sonde/apparecchi. Probabilmente quando ci sono forti traumi praticano l'incisione fino alle parti basse.

Anch'io bevo, ma non fumo. Amo i legumi. Mi davano fastidio i locali fumosi quando si poteva fumare; adesso non saprei, ma penso sia ancora così.
> > Anch'io che sono un esperto bevitore, almeno ero un assaggiatore di vino, non più praticante da anni; insomma anch'io talvolta sono in condizioni psicofisiche da non reggere l'alcool facilmente. Può succedere talvolta che uno sia più predisposto a sbronzarsi, ma mi rendo conto che da smilzo non sono più in grado di capire quando posso fermarmi, sicché mi limito.
Per il cuore, ho i battiti cardiaci molto bassi; mai nessun svenimento. Influenza: i primi anni neanche un raffreddore poi se non ricordo male la febbre/raffreddore una volta all'anno.
Per i vaccini se hai letto il materiale sul sito occorrerebbe fare i vaccini per pneumococco e meningococco ogni 3-5 anni.
Dolori alla ferita solo i primi 2,3 anni nei cambi di stagione.
Condivido che dobbiamo considerarci fortunati di esserci salvati e di vivere tranquillamente quasi come i normodotati di milza. Ricordo ancora che il mio chirurgo disse che bastava un cm più in su e se non ero in sala operatoria in 5 minuti sarei morto.
Ciao
Paolo

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Da: "Massimo M.

A: Paolo LANDI
Data: Tue, 28 Feb 2012 18:37:26 +0100

Grazie Paolo! Si si certo puoi pubblicare! Ma i crampi non hanno nesso vero?? Del vaccino influenzale pensi che devo seguire la mia tesi o torno a farlo lo stesso??

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Da: Paolo LANDI
A:   "Massimo M.

Data: Wed, 29 Feb 2012 00:39:13 +0100

-->ma i crampi non hanno nesso vero??

 Non penso, ma non sono un medico.


-->del vaccino influenzale pensi che devo seguire la mia tesi o torno a farlo lo stesso??
    Io il vaccino anti-influenzale non l'ho quasi mai fatto, ma gli altri (pneumococco e meningococco) si.


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Da: Massimo M.
A: Paolo LANDI
Data: Tue, 28 Feb 2012 18:37:26 +0100

Grazie ancora Paolo! Ho letto da qualche parte di funghi a mani, piedi o unghie....questi possono avere nesso con i vaccini pneumococco e meningococco??

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Da: Paolo LANDI
A:   "Massimo M.

 

Non saprei, non credo, non sono un medico.
Le informazioni che trovi sul sito sono per lo più frutto di esperienze personali di ognuno di noi e ricerche su siti internet affidabili. Se hai dei contributi sicuri da condividere con gli altri "smilzi" sei il benvenuto.
Sai cosa, talvolta sono tentato di chiudere queste pagine web senza_milza poiché ultimamente la gente mi fa domande a cui non si può rispondere. Magari hanno in qualche modo un senso le tue richieste, ma io personalmente comincio, vivamente a pensare di chiudere queste pagine anche perché nessun medico si è mai offerto di collaborare.

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Da: "Daniele G" SENZA MILZA - l'esperienza di Daniele
Data: Wed, 29 Feb 2012 22:10:02 +0100

Ciao Massimo anche io come te andavo senza mani in bici e cadendo il manubrio mi ha colpito l’addome(avevo pero 16 anni ed andavo a scuola). La mia milza non era danneggiata ma si e danneggiato invece la parte caudale del pancreas che mi hanno poi tolto insieme alla milza in quanto era necessario per operare sul pancreas..A qualcuno risulta sia cosi? A me dissero cosi i medici anche ai miei genitori. Infatti prima sono stato ricoverato a Novara dove degli incompetenti mi hanno operato una prima volta senza asportare la milza ed io stavo continuamente male e per poco non ci lasciavo le penne … Poi ringraziando i miei mi hanno trasferito al Niguarda di Milano dove mi hanno operato una seconda volta sistemandomi definitivamente … Io ricordo perfettamente il giorno che ero in sala operatoria a Milano i medici guardando la cartella clinica si meravigliarono come i Medici di Novara(capitanati da un primario che definire un animale e fargli un complimento..disse a mia madre dopo la prima operazione andata male vado in vacanza ed al mio ritorno guarisco suo figlio …. meno male non c’e più !!!!!!!!!!!!) potessero guarire il mio pancreas senza splenectomia. Adesso faccio vita normale..anche a me qualche volta come a te Massimo mi fa male parte destra (fegato) durante attività sportiva..Come mai qualcuno sa dircelo?
Non ho mai fatto pneumococco e meningococco.. forse dovrei farli vero Paolo?
Grazie a risentirci
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Da: "Denis V -  SENZA MILZA - l'esperienza di Denis V.
A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 08:30:38 +0100

faccio attività sportiva e non mi fa male la parte destra. ( forse me lo faceva inizialmente) ho tolto la milza nel 96 e le prime volte , i primi tempi, che ripresi a giocare avevo diversi dolorini ... poi come tutte le cose mi son abituato. non ricordo di dolori forti.. ma forse qualcosa c'era anche da me nella parte destra! forse anche la paura ..
il fegato non essendo ben filtrato dalla milza (mancante ) mi dicono che può far male perché spurga di più...

altre notizie non ne ho

per quanto riguarda il vaccino ... a me lo ha consigliato il mio nuovo medico di famiglia, al tempo della operazione ne avevo un altro di medico. lo consiglia .. ma non è una cosa grave se non si è mai stato fatto.

comunque in 16 anni senza milza ho fatto il pneumococco e meningococco solo una volta (3/4 anni fa) e dovrei rifarlo a breve (ogni 5 anni va fatto) .

Denis V

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Da: "Mariano R - SENZA MILZA - l'esperienza di Mariano R.
A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 11:08:44 +0100

Note: "in neretto la risposta"

--> Dolore parte destra (fegato) durante attività sportiva..Come mai qualcuno sa dircelo?
purtroppo nessun medico collabora con questo sito; se qualcuno è in grado di rispondere e/o testimoniare lo stesso problema ?
Il tuo medico cosa dice al riguardo ? Per i medici è sempre tutto normale … le uniche informazioni utili le ho avute anche io da questo gruppo …

--> Non ho mai fatto pneumococco e meningococco..forse dovrei farli vero Paolo?
Secondo il Ministero della salute Australiano dove reperì le informazioni, si. Dipende dai medici e i pareri sono controversi … il medico del centro trasfusionale mi ha quasi insultato per non aver fatto nessun tipo di vaccinazioni, mentre i medici dell’ospedale (sez. di medicina) le consigliano solo se il soggetto ha dei problemi …

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Da: "Marco
A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 15:54:49 +0100

ciao paolo!!
io non ricordo di dolori nella parte destra nel fare sport, e sai quanto ne faccio...

 

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Da: "Antonio G. - SENZA MILZA - l'esperienza di Antono

A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 18:25:17 +0100

ciao paolo
a me fa male la parte destra, a volte, mentre faccio sport
da sempre (ti ricordo che non ho la milza dal 1978)

se fa male, fa male in circostanze particolari, più legate alla "meccanica" dello sforzo che non all'intensità
 
ad esempio:
fa male quasi solo quando corro (mai quando scio, o quando giocavo a volley o a calcio, o quando faccio sforzi di altro tipo)
e specialmente se corro in discesa, per qualche tratto quanto la strada torna in piano, entro breve passa,
ma non è un dolore muscolare, è più "interno"
 
l'ho sempre archiviato come un riflesso di qualche sommovimento di parti interne, non particolarmente serio a volte è anche pungente, ma niente di terribile
 
ciao e grazie per i tuo lavoro
Antonio

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Da: "Dadi T. - SENZA MILZA - l'esperienza di Dadi T.
A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 18:14:09 +0000 (GMT)

Come dicevo l'altra volta, non ho fatto nessun vaccino, anche perché nessuno mi ha detto di farlo, ne il mio medico, ne altri medici e sinceramente dopo 8 anni non ho nessuna voglia di farlo. Ma, speriamo che non mi venga mai nulla che possa farmi rimpiangere di non aver fatto questi vaccini. Penso sia l'immunità la cosa principale di quelli che non hanno la milza, io ho parecchi problemi, ma sicuro mi vengono anche da altri acciacchi che ho, sai, ad una certa età abbiamo "diritto" a tutto!!
Il dolore al fegato non mi pare collegato alla milza, attenti al mangiare e all'alcol, di sicuro. Io non bevo, raramente un buon bicchiere di vino fatto in casa, a tavola.

Per Andrea S., 17 anni, stai tranquillo, sei giovane e hai tutte le carte per andare avanti molto bene, non ti far venire l' ansia, vivi normalmente, controlla ogni tanto le analisi specifiche. In bocca al lupo!!


Caro Paolo, credo che se non c'è medico che risponda è perché non da l' attenzione giusta a questo organo. Poi c'è anche il fatto che loro sanno quasi tutto o perlomeno quello che hanno imparato a scuola sulla milza e nessuno in Italia, parlo dei medici, ha voglia di studiare qualche centinaia, se non migliaia di "smilzati". Sarebbe interessante per loro, penso io, forse se fai conoscere questa tua meravigliosa iniziativa all' Università di Boston??? Mi sembra quasi la sola interessata a come si comportano gli "smilzati". Che ne pensi?

Dadi

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Da: Paolo LANDI
A: Dadi T.
Data: Thu, 1 Mar 2012 20:37:38 +0100

Cara Dadi,

condivido quanto da te detto, ma penso che per fare uno studio medico scientifico reale su noi "smilzi" occorrano per ognuno di noi anche le analisi periodiche, cartella medica completa, problemi ereditari, valutazioni sullo stile di vita, ecc. ecc. ecc.; e tutto questo ha dei costi e necessità, inoltre penso che per essere validi, cioè per avere valore scientifico i suddetti dati devono essere acquisiti singolarmente e personalmente in laboratori e da medici dello staff di ricerca e chissà quant'altro http://it.wikipedia.org/wiki/Pubblicazione_scientifica

Il nostro forum senza_milza è comunque un "case study" che può far parte della suddetta ricerca; è di libero accesso, quindi chiunque può consultarlo che sia medico o non traducendolo eventualmente nella propria lingua. E' solo un primo step, ma Internet si è diffusa inizialmente anche grazie alla necessità di condividere informazioni di ricerca.
 
La ricerca sta studiando medicine personalizzate in funzione del DNA; infatti, per esempio, persone di colore non reagiscono allo stesso modo con certi farmaci studiati su soggetti caucasici.
Lo stesso per noi è consigliabile sempre avvertire il medico e anche il dentista che siamo senza milza. Avere con se un Medical Alert che indichi oltre al gruppo sanguigno che siamo senza milza (fonte Ministero Salute Australiano).

Chissà se un giorno qualche gruppo di ricerca si interesserà a noi.

 
Ciao, Paolo

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Da: "Dadi T. - SENZA MILZA - l'esperienza di Dadi T.
A: Paolo LANDI
Data: Thu, 1 Mar 2012 19:59:49 +0000 (GMT)

Caro Paolo, per una ricerca scientifica hai ragione, ma visto che alla fine delle testimonianze c'è sempre la frase "se vuole rispondere qualche medico..."ecc, ecc, in realtà cosa aspettiamo da loro? d
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Da: Paolo LANDI
A: Dadi T.
Data: Thu, 1 Mar 2012 21:11:45 +0100

Aspettiamo una risposta medica qualificata che purtroppo non è mai arrivata.
Dobbiamo solo sperare che qualche medico perda la milza e collabori con questo forum.
Ad ogni modo ho notato che le pagine web senza_milza hanno raggiunto un ottimo ranking nella ricerca in internet e che probabilmente anche qualche medico e ricercatore potrebbe averlo letto e valutato la possibilità di ...
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Da: "Dadi T. - SENZA MILZA - l'esperienza di Dadi T.
A: Paolo LANDI
Inviato: Giovedì 1 Marzo 2012 21:41

"Dobbiamo solo sperare che qualche medico perda la milza"
troppo bella questa!!!!

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Da: "Massimo M.
Data: Fri, 2 Mar 2012 12:03:18 +0100
Oggetto: RE: I: R:

Salve "smilzi" due sere fa ho avuto un altro piccolo mancamento dei miei; ora era da tanto che non mi succedeva, avevo bevuto due birrette con amici, e dopo un po' ho alzato lo sguardo e ho visto nero, poi dopo un 2 minuti e con un bicchiere di acqua e zucchero mi sono ripreso diciamo! Il giorno dopo mi sono misurato la pressione che era un po' bassina ma la cosa strana erano i miei battiti che viaggiano sui 40-50. Comunque il cuore è ok. Ora aspetto sangue e urine che ho fatto oggi e vi faccio sapere!!


Caro Daniele è una coincidenza pazzesca quella mia con la tua, stessa caduta nello stesso modo. INCREDIBILE.

Caro Andrea stai tranquillissimo,io ho giocato fino ad ora,e tutt'ora gioco!! Riprenderai a giocare e a segnare tranquillamente e soprattutto senza problemi!! Devi solo farti le analisi che vanno fatte!!! UN SALUTO SMILZI....io mi sto impegnando a far conoscere al massimo questo forum, anche a medici e dintorni, con la speranza che qualcuno si interessi davvero, anche se forse dovremo veramente "sperare" che qualche dottore si rompa la milza!!! UN SALUTO!
Massimo M.

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Da: Paolo LANDI
Data: 02/03/2012 13.04

Anch'io ho i battiti del cuore molto bassi circa 52, ma sono sempre stati così pur non essendo uno sportivo, e la pressione del sangue è sempre regolare quando la controllo.

La tua forse è più una patologia congenita che attribuibile all'essere "smilzo", ma non sono un medico, sicché.
Riguardati e cerca di bere meno. Te lo dice uno che beve, ...

Paolo
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Da: Claudio D.

A: Paolo LANDI
Data: Fri, 2 Mar 2012 14:27:45 +0100

Ciao ragazzi!

Pratico sport agonistico (ciclismo) e in verità a parte il dolore dopo la caduta ed i primi giorni dopo l'operazione non ho avuto fin ora nessun problema non bevo alcol, ma mangio un po' di tutto. Se volete qualche informazione potete contattarmi!!

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Da: "Massimo M
A: Paolo LANDI
Data: Mon, 4 Jun 2012 11:53:53 +0200
Oggetto: vip senza milza

Ciao Paolo oggi ho letto sulla gazzetta che abbiamo un giocatore all'europeo smilzo come noi.Si tratta di Giaccherini,potrebbe essere utile ad incoraggiare qualcuno un po scettico sulla nostra tenuta. Stammi bene,ciao.
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Da: Paolo LANDI
Data: Mon, 4 Jun 2012 12:55:39 +0200
Oggetto: I: vip senza milza

Grazie, Massimo.

Che i successi sportivi dello smilzo Giaccherini siano di ulteriore esempio.
http://www.corrieredellosport.it/giocatori/SerieA/Giaccherini/p55641


http://www.google.it/#hl=it&source=hp&q=giaccherini%2Bsenza%2Bmilza&aq=f&aqi=g10&aql=&oq=&gs_rfai=&fp=1&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.r_qf.,cf.osb&cad=b

 

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Da: "Rosanna P
Data: Mon, 4 Jun 2012 16:52:28 +0100 (BST)
Oggetto: Re: vip senza milza

anzi per chi fa sport essere senza milza e' un vantaggio ...............
mi hanno sempre detto che e' così
sentiamo voci autorevoli cosa ci rispondono
ciao

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Da: "Amanda " "smilza" dal 1991. Ho 37 anni e a 16 anni, causa un linfoma di Hodgkin, ho subito splenectomia"
Data: Tue, 5 Jun 2012 07:57:57 +0200 (CEST)
Oggetto: R: Re: vip senza milza

Ma...
io tutto questo vantaggio non l'ho percepito, semmai il contrario. Continuo a fare sport, è vero, ma dopo la stanchezza mi distrugge...perciò devo essere io (ormai che ho confidenza) a bilanciare gli allenamenti, anzi, diciamo che ho dovuto "rimodellare" l'allenamento adattandolo alla mia nuova situazione.
Mi piacerebbe che qualcuno di autorevole o con conoscenze in materia mi spiegasse qualcosa di più, perchè io sono "andata a sentimento", ma magari chi è competente ci può dare aiuto e consigli...
 
Ciao, Amanda

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Da: "Elvis M
Data: Tue, 5 Jun 2012 16:51:10 +0200
Oggetto: RE: vip senza milza

condivido in pieno senza milza come me e tutt'ora gioco a calcetto a 5..... anzi è un beneficio (si fa x dire) non diventi stanco ho pero meno non senti la milza e perciò corri di più..... cosi mi hanno detto anche a me e poi lo confermo su di me....

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Da: Paolo LANDI
Inviato: Martedì 5 Giugno 2012 17:52
Oggetto: I: R: Re: vip senza milza

Cara Amanda,

Come medici non c'è nessuno che collabora purtroppo.

Ma se qualcuno si sente di rispondere ad Amanda ?
... occorre tenere presente che, a differenza di tutti noi che abbiamo subito per trauma l'asportazione della milza, tu hai avuto il linfoma di Hodgkin come concausa.

ciao,
Paolo
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Da: "Rosanna P
Data: Tue, 5 Jun 2012 18:29:30 +0100 (BST)
Oggetto: Re: R: Re: vip senza milza

auguri Amanda ,.
nessun medico si degna di essere dei nostri??

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Da: "Daniele G
Data: Tue, 5 Jun 2012 23:40:45 +0200
Oggetto: RE: R: Re: vip senza milza

Ciao Amanda come detto già nel forum in altre occasioni io ho subito splenectomia per trauma(diciamo che la milza era sana ma mi dissero che per riparare il pancreas danneggiato dovettero toglierla) faccio tennis agonistico seppur a bassi livelli non gioco tantissimo(4 ore a settimana) ma la stanchezza non ce l’ho....neanche per la vita di tutti i giorni che mi porta a lavorare fuori d a casa....L’unica cosa che ho sempre avuto e che mi sembra a volte che i muscoli si stanchino prima ma forse mi manca allenamento e soprattutto un dolore a dx al fegato credo(non sempre poi dopo un po' passa) che ho già notato in un altro di Noi non ricordo chi. Però Giaccherini che gioca ai massimi livelli in serie A nel calcio dove si corre tanto dimostra che possiamo competere con gli altri atleti..o no?
ciao

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Da: "Giuseppe L
Data: Wed, 6 Jun 2012 00:01:50 +0200
Oggetto: RE: I: RE: R: Re: vip senza milza

Salve a tutti consiglio vivamente il vaccino contro il pneumococco a chi non l'avesse fatto. saluto tutti gli amici smilzi
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Da: "Giuseppe L
Data: Wed, 6 Jun 2012 00:04:50 +0200
Oggetto: RE: I: RE: R: Re: vip senza milza

per il vaccino contro il pneumococco non centra niente con lo sport, ma previene che i virus arrivino al sangue mi sembrava giusto ricordarlo ad altri nuovi nel "forum"
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Da: "Amanda
a Paolo & C.

Data: Wed, 6 Jun 2012 10:36:24 +0200 (CEST)
Oggetto: R: R: Re: vip senza milza

Ciao,

si hai ragione, potrebbe forse essere qualcosa che dipende da quello... Per esempio uno dei "residui" dell'Hodgkin è il numero di piastrine alterato nel sangue...magari c'entra questo fattore, chissà...

Grazie a tutti,

Amanda

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